Mijn officiële diagnose na onderzoek in het lab luidt diffuse midline glioom, helaas een hooggradige tumor, graad 4. Bij de operatie is een groot deel weggehaald wat in de 4e hersenholte gegroeid was. Een deel konden ze niet weghalen omdat dit in de hersenstam verweven zit in de buurt van de gezichts- en oogzenuwen. Mijn tumor is ontstaan in de astrocyten.

Ik heb de afgelopen jaren veel vage klachten gehad die bij migraine leken te horen, maar ik was ook vaak misselijk en heel erg moe. Ook heb ik verlammingsverschijnselen in het gezicht gekregen, die gelukkig al bijna weg zijn. Alleen mijn rechteroog draait niet helemaal meer naar buiten.

 

 

 

Deze foto is genomen toen ik opgenomen werd in het Sophia kinderziekenhuis.

 

 

Hooggradige gliomen

 

Elk jaar wordt in Nederland bij ongeveer 35 kinderen een hooggradig glioom ontdekt.

 

Een glioom is een tumor die uitgaat van het steunweefsel van de hersenen. Er bestaan verschillende soorten gliomen. Elk soort is vernoemd naar de steuncellen waaruit hij is ontstaan. Astrocyten zijn kleine stervormige cellen (het Latijnse woord aster betekent ster). De meeste gliomen ontstaan uit astrocyten en heten astrocytomen.

 

Een hooggradig glioom heeft een hoge graad van kwaadaardigheid en is moeilijker onder controle te krijgen. Het hooggradig glioom, graad 4, wordt ook wel glioblastoom genoemd. Hoe hoger de graad, hoe groter de kans dat ze terug komen. Een graad 4 glioom komt bij 98% van de kinderen na behandeling met bestraling en chemo weer terug.

 

Een glioom ontstaat door een fout in de ontwikkeling in een van de voorlopercellen van de steuncellen. Steuncellen hebben een  beschermende en steunende taak, voorzien de zenuwstellen van voedsel en zorgen voor het transport van afvalproducten. Vermoedelijk is er in de kern van zo’n cel iets afwijkends aan het DNA of de chromosomen. Waardoor zo’n fout ontstaat is niet bekend.

Klachten

 

De volgende klachten ontstaan vaak bij een glioom bij de hersenstam:

 

- Hoofdpijn, misselijkheid, braken

- Moeite met praten

- Evenwichtsstoornissen

- Moeite met slikken

- Zwakte van de gelaatsspieren

- Dubbel of scheel kijken

- Krachtsverlies of gevoelsverlies in armen en/of benen

- Verlammingsverschijnselen, vaak aan één kant van het lichaam

- Stoornissen van het gezichtsvermogen aan één kant

- Veranderingen in denken, onthouden en gedrag

- gevoelsuitval

 

Prognose van het Erasmus MC

Graad IV gliomen zijn niet curatief te behandelen. De 5-jaars overleving voor hooggradige gliomen is ongeveer 10%. De mediane overleving van glioblastomen is 15 maanden.

 

 

 

 

 

 

 

 

Mijn tumor

Stichting Sabii

Sabine

 

Contact

 

Stichting Sabii

k.v.k. nr. 66295661

 

Email: stichting@sabii.nu

Tel. 06 28840590

 

Bank.rek.nr: NL 56 TRIO 0198464134

BIC-code: TRIONL2U

 

GoFundMe

 

 

 

Doneer
Nederlands Engels