Ik heb een hersenstamglioom graad 4, de meest kwaadaardige vorm. De officiële diagnose is

diffuse midline glioma, H3 K27M mutant.

Op 2 mei ben ik geopereerd in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Dit was mijn kamer bij neurochirurgie afdeling Noord.

Mijn behandeling in NL

Memo Geef Sabine een kans Doneer!

 

 

Doneer!

Doneer
Nederlands
Engels

Doneer op NL56 TRIO 0198464134

Bic : TRIONL2U

 

 

 

 

 

Vanaf 30 mei had ik bestraling bij de Daniel den Hoed kliniek. In Rotterdam stelden ze bestraling van 33 dagen voor. We hebben 25 dagen afgemaakt omdat het me goed deed en veel bijverschijnselen verdwenen. Na 25 dagen was er een omslagpunt en voelde ik me slechter. De bestraling zou alleen maar dingen kapot gaan maken. Dat dit een goede keuze was, werd bevestigd door een dokter van het VU in Amsterdam, waar we een second opinion hadden.

Dit geldt ook voor de chemopillen die ik had. Daar ben ik ook iets eerder mee gestopt. In Amsterdam bevestigden ze dat de soort chemo die ik had (Temozolomide) eigenlijk nul effect heeft.

 

 

Deze standaard behandeling wordt ook wel chemoradiatie of het Stupp-schema genoemd. Deze behandeling bestaat uit zes weken van bestraling, meestal vijf dagen per week, en chemotherapie in capsulevorm, zeven dagen per week. Daarna volgt een periode met losse kuren chemotherapie (vaak zes kuren), meestal vijf dagen chemotherapie per vier weken. Chemoradiatie is de standaardbehandeling bij patiënten die in goede conditie zijn.

 

Als we deze Westerse behandelingsmethode zouden volgen dan heb ik een overlevingskans van 2%. De bestraling en chemo zet de kanker op stop, maar met zo een hersenstamglioom is de kans dus bijna 100% dat het binnen een jaar weer gaat groeien. Bestraling mag dan niet meer, anders gaat mijn gezonde hersenweefsel te veel stuk. Het enige wat ze ons in Nederland te bieden hebben is nog een aantal maanden doorgaan met de chemo om ‘tijd te kopen’.

Dit zijn alle kralen van mijn kralenketting die ik heb gekregen voor mijn behandeling tot nu toe.

Zie www.kanjerketting.nl

 

 

 

Contact

 

Stichting Sabii

k.v.k. nr. 66295661

 

Email: stichting@sabii.nu

Tel. 06 28840590

 

Bank.rek.nr: NL 56 TRIO 0198464134

BIC-code: TRIONL2U

 

GoFundMe

 

 

 

Doneer
Nederlands Engels